Día Mundial de la Hemofilia

Hoy 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y desde Edijar queremos dedicar una de nuestras entradas semanales a hablar de esta enfermedad que muchos desconocen.

 

La Hemofilia es una enfermedad genética recesiva que impide la buena coagulación de la sangre y que sólo se transmite de madres a hijos mediante transmisión genética.

 

Hemos querido saber, de primera mano, más sobre esta enfermedad y hemos tenido el placer de compartir unos minutos con Daniel-Aníbal García Diego, Secretario General de la Federación Española de Hemofilia. Amablemente nos ha contestado a unas preguntas sobre la Hemofilia que nos han ayudado a saber más sobre la enfermedad y a conocer la visión de una persona que la vive día a día.

 

¿Qué es la hemofilia?

Una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación sanguínea, provocando sangrados más prologados en heridas y articulación y como consecuencia, a largo plazo, hay afectación en las articulaciones.

 

¿Cómo te das cuenta de que padeces la enfermedad?

En mi caso, el diagnóstico fue a los 8 meses, por lo que yo siempre he tenido conocimiento de que padecía la enfermedad. Mis padres, sin embargo, sospecharon que algo no iba bien cuando veían que tenía muchísimos hematomas, sobre todo cuando empecé a gatear.

 

¿Una vez que te diagnostican la enfermedad, que piensas?

Lo primero que pensé es que no había más niños como yo, es decir, con hemofilia, porque es una enfermedad rara. Luego, con 8 años, fui a un campamento de verano con niños de hemofilia y ya me di cuenta de que era algo más normal.

 

¿Cómo afecta la enfermedad a tu vida normal?

A día de hoy me afecta de diversas maneras, pero digamos que lo llevo bastante bien. Me tengo que "pinchar" 3 veces a la semana, y, sobre todo, como tengo un daño articular permanente, tengo dificultad para caminar distancias largas, mantenerme mucho tiempo de pie, subir escaleras, etc.

 

¿Cómo llevas el tener que pincharte?

Lo llevo "bastante bien", aunque cuando era pequeño lo llevaba muy mal. También a mis padres les costó mucho aprender a pincharme porque, quieras que no, eres un bebe al que hay que pinchar.

 

¿La hemofilia es contagiosa?

La hemofilia no es contagiosa, la única manera de transmisión es de madres a hijos, pero por una transmisión genética de la mutación, no por ningún "virus" o "bacteria".

 

¿Qué le dirías a las personas que se asustan ante el diagnóstico de esta enfermedad?

Que estén tranquilos y que busquen información en su médico, en las asociaciones de pacientes o en webs de confianza como www.hemofilia.com. Hoy en día el tratamiento de la hemofilia es muy seguro y eficaz y con un tratamiento adecuado a largo plazo tendrán una buena calidad de vida.

 

Si queréis saber más sobre la Hemofilia os invitamos a entrar en la Web que menciona Daniel-Aníbal unas líneas más arriba. La Web pertenece a la Federación Española de Hemofilia. Allí encontraréis toda la información acerca de esta enfermedad tan desconocida para algunos y tan conocida para otros.

 

Desde Edijar trasladamos toda nuestra fuerza, ánimo y cariño a todas las personas que padecen esta enfermedad.

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